دانلود پایان نامه

خاطر داشتن صرع) مشکلاتی دارند و نیز تجربیات متعدد طرد شدن توسط کارفرمایان را دارند (رودث و همکاران، 2008). بیمارانی که مشغول به کار هستند، برای نگه داشتن آن سختی هایی دارند (سمپل، فرجیسن، واگنر، 2006). بعضی بیماران محدودیت هایی از نظر نوع کار را گزارش می کنند، مانند تشنج ناشی از نشستن در مقابل یک کامپیوتر، نوع شغل و سطح مسئولیت (راتی و همکاران، 2009). بعضی بیماران با توجه به شدت شرایط شان، به سادگی قادر به کار نیستند (بیشاپ، آلن، 2003؛ به نقل از کِر، نیکسون، آنجلاکودیتی، 2011). توانایی هوشی و معلومات، جنبه های شخصیتی و رفتاری، امکانات شغل و کیفیت کار و محل کار در انتخاب شغل اثر می گذارند. در افراد مبتلا به صرع در زمینه اشتغال باید نکاتی را رعایت کرد، مثلاً نباید ریتم شبانه روزی خواب – بیداری آنها بهم بخورد، و یا شغلی که هوش بالا، حافظه کامل و ذهن فعال و سرعت عمل زیاد می خواهد برای آنها مناسب نیست؛ زیرا اکثر آنها از نظر فکر و عمل کند هستند. تأثیر صرع بر محدودیت های شغلی و توانایی برای کار کردن، به از دست دادن اهداف شغلی منجر می شود (سمپل، فرجیسن، واگنر، 2006).
مسائل مالی: بیماران مصروع بیان می کنند که درآمدشان را تحت تأثیر تشخیصِ صرع از دست می دهند به خاطر اینکه آنها پس از افشاء و یا وقوع حملات تشنجی برای بازگشت به کار یا وظایف معمول ناتوان هستند (ولیساریز، ویلسون، سالینگ، 2007). همچنین، فراهم کردن داروهای صرع یک موضوع مهم برای بیماران بزرگسال بود (سمپل، فرجیسن، واگنر، 2006).
فعالیت های عادی: مصروعین خصوصاً کودکان، نوجوانان و جوانان بیان می کنند که برای مشارکت در فعالیت های علمی، فعالیت های اجتماعی (مانند اینکه شب بیرون بروند، الکل بنوشند یا رفتن به کلوپ های شبانه) (الیوت، لاچ، اسمیت ، 2005) و فعالیت های جسمی (مانند دوچرخه سواری یا شنا کردن) (هایتور، کارمون، مینیک ، 2002 ؛ به نقل از کِر، نیکسون، آنجلاکودیتی، 2011) محدودیت هایی برای آنها اِعمال می شود. محدودیت ها برای شرکت کردن در فعالیت های عادی، یک ویژگی مهم از تأثیر صرع برای بیماران بود.
بسیاری از انواع محدودیت ها توسط قانون تحمیل شدند، مانند محدودیت های قانونی که بیماران مصروع را از رانندگی و یا داشتن انواع خاصی از مشاغل استثناء می کند (مک ایوان، اسپای، مت کلاف، 2004؛ به نقل از کِر، نیکسون، آنجلاکودیتی، 2011). سایر موارد توسط افرادی که در مواضع قدرت هستند، در زمینه ایمنی به بیماران تحمیل می شود، برای مثال والدین یا معلمان محدودیت های اجتماعی یا محدودیت فعالیت را (به عنوان یک امر محافظت کننده) تحمیل می کنند (رودث و همکاران، 2008). یا اجازه نمی دهند افراد مصروع از خانه بیرون بروند، حتی در بزرگسالی (سمپل، فرجیسن، واگنر، 2006). این موانع خارجی که برای بیماران مصروع قرار داده شده منجر به محدود شدن انتخاب ها در آنها می شود (بیشاپ، آلن، 2003؛ به نقل از (کِر، نیکسون، آنجلاکودیتی، 2011).
علاوه بر محدودیت های قانونی یا آن چیزهایی که توسط دیگران تحمیل می شود، بعضی بیماران مصروع فعالیت هایی شخصی شان را به خاطر ترس از آسیب (مک ایوان، اسپای، مت کلاف، 2004)، ترس از خجالت به عنوان یک نتیجه از تشنج (راتی و همکاران، 2009) و ترس از طرد شدن یا احساس ننگ به عنوان نتیجه ای از افشاء بیماری شان محدود می کنند (رودث و همکاران، 2008). بیماران بزرگسال از تنها بودن یا انجام دادن کارها به تنهایی می ترسند، همچنین ترس از داشتن یک تشنج در بین جمعیت؛ می تواند به خصوص فعالیت های عادی که بیماران قادر هستند برای مشارکت در آنها را محدود کند (راتی و همکاران، 2007).
استقلال: رشد استقلال موضوع مهمی برای کودکان و نوجوانان مصروع است (مک ایوان، اسپای، مت کلاف، 2004؛ به نقل از کِر، نیکسون، آنجلاکودیتی، 2011). برای بیماران بزرگسال، فقدان آزادی و استقلال یک ضربه مهم از صرع است (رودث و همکاران، 2008). داشتن صرع به این معناست که مبتلایان مجبورند برنامه هاشان را تغییر دهند و در برخی از موارد، به از دست دادن برنامه زندگی شان منجر می شود. برای بعضی ها، به این معنی است که آنها برای زندگی مستقل ناتوان اند (سمپل، فرجیسن، واگنر، 2006) و به طور کلی داشتن صرع؛ انتخاب ها و گزینه هاشان (رودث و همکاران، 2008) و توانایی شان برای انجام دادن کارهایی که می خواهند انجام دهند را (بیشاپ، آلن، 2003؛ به نقل از کِر، نیکسون، آنجلاکودیتی، 2011) محدود می کند.
سن: وقوع صرع در کودکان و سالمندان بیشتر است. سن فقط یک متغیر جمعیت شناختی نیست، سن با نقش ها و وضعیت اجتماعی، شأن و منزلت و امکان دسترسی به منابع در افراد مرتبط است. کارکردهای عادی معمول در کودکان و سالمندان تحت تأثیر محدودیت ها در مشارکت اجتماعی (مانند تحصیلات و نیروی کار) و نیاز برای مراقبت توسط دیگران است. برای مثال بچه های آمریکایی مصروع، وقتی که تشنج های عود کننده دارند، کاهش در عملکرد تحصیلی را احساس کنترل و مهارت های اجتماعی ضعیف تری نشان می دهند (تامپسون، توماس، سالومون ، 2008).
زندگی کودکان مصروع در بزرگسالی 3 حالت دارد: برای بعضی تشنجات و اختلالات همراه آن همچنان در بزرگسالی ادامه پیدا می کند، برای بعضی تشنجات در کودکی کاهش می یابد اما مشکلات اجتماعی همچنان باقی می ماند، و برای یک گروه محدود، تشنجات کاسته می شود و مشکلات اجتماعی بزرگسالی در حد جمعیت عادی است (کامفیلد، کامفیلد، 2014).
برای مصروعین بزرگسالی که اختلال ذهنی نیز دارند یک عمر وابستگی انتظار می رود. برای آنهایی که از لحاظ ذهنی نرمال هستند زندگی بزرگسالی اغلب رضایت بخش است البته همچنان میزان زیادی از تحصیلات ناقص، بیکاری، فقر، انزوای اجتماعی، بارداری ناخواسته و اختلالات روانی وجود دارد. کاهش تشنجات، افراد را مطمئن نمی کند که زندگی اجتماعی بزرگسالی خوبی را خواهند داشت. اگرچه کنترل کردن تشنجات در کودکان مهم است، پیش بینی نتایج اجتماعی ضعیف در بزرگسالی؛ به ما پیشنهاد می کند که مداخلات را زودتر انجام بدهیم ؛ در واقع یک انتقال خوب از تمرکز صِرف بر مراقبت از کودکان مصروع به مراقبت از سلامتی بزرگسالان ممکن است برای 40-50 درصد بزرگسالان با تشنجات مداوم یا برای اکثریت بزرگسالانی که در معرض خطر مشکلات اجتماعی هستند، مفید باشد (کامفیلد، کامفیلد، 2014).
کِر، نیکسون و آنجلاکودیتی در سال 2011 تأثیر و ضربه صرع به زندگی مصروعین کودک و بزرگسال را بررسی کردند. طبق تحقیق آنها، مفاهیم تا حد زیادی جهانی بودند، اگر چه محتوای مفاهیم بین گروه های سنی خیلی متنوع بود. برای مثال اهمیّت روابط کودکان بر پرورش ارتباط با دوستان و روابط خانوادگی مشکل دار متمرکز بود، در حالی که برای بزرگسالان روابط مشکل دار با همسر یا شریک شان و ایفای کامل نقشهای خانوادگی اهمیّت داشت. مفاهیم مستقیماً تحت تأثیر اثرات شناختی، جسمی و تشنجات صرع بود. سایر مفاهیم شامل امید به آینده، فشار روانی و اعتماد بنفس بود.
کیفیت زندگی نوجوانان مصروع به گونه ای دیگر است. به احتمال زیاد حضور ترس تحصیلی و خود– توجهی بیش ازحد بطور معناداری وقوع مشکلات عاطفی و روانشناختی را در نوجوانان مصروع افزایش می دهد. تشنج عودکننده بطور معناداری بر عملکرد شناختی موثر است و ممکن است منجر به ناهنجاری و اختلالات حسی و حرکتی شود که بر کیفیت زندگی نوجوانان اثر میگذارد (سیلانپا، هتاجا، شینار ، 2004).
دفعات بروز حملات تشنجی، تعداد فرزندان، محل سکونت، تحصیلات مادر و درآمد خانواده با کیفیت زندگی نوجوانان مرتبطند. نمره کلی کیفیت زندگی در نوجوانان 97/43 (نامطلوب)، در حیطه نگرش56/15 (استیوانویک ، 2007) و در حیطه حمایت اجتماعی 2/32 (وو و همکاران، 2010) است. طبق تحقیقات، تحصیلات مادر، تنها عامل تأثیر گذار بر زندگی نوجوانان است (سِرداری ، 2009)؛ زیرا درک درست تر از وضعیت بیماری که به مراتب روی کفایت تحصیلی نوجوانان موثر است، بر دانش، نگرش، مکانیسم های سازگارانه و اعتماد بنفس فرد نیز اثرگذار می باشد (مسرور،1390).
طبق تحقیقات عزت نفس نوجوانان مصروع پایین تر است؛ علت این امر شاید این باشد که آنها نیز مانند سایر نوجوانان آرزوهای بزرگ دارند، اما متوجه محدودیت خود هستند (مانند محدودیت انتخاب شغل هایی از قبیل خلبانی، جراحی) و حتی خود را با ارزش پایین تر ارزیابی می کنند، درعین حال تأکید اطرافیان و دوستان بر بیماریشان منجربه خود پنداره نامناسب در آنها می گردد
(گافین، لندبلوم، راتی ، 2010).
جنسیت: به نظر می رسد که جنسیت، در بین مصروعین بزرگسال، و نه در بین کودکان، یک عامل موثر است. برای مثال به نظر می رسد زنان مشکلات بیشتری با عود حملات تشنجی دارند و از خدمات مغز و اعصاب (در مقابل خدمات عمومی) استفاده بیشتری می کنند و در مقایسه با مردان میزان بیشتری از بستری شدن را تجربه می کنند (بیشاپ، آلن، 2003؛ به نقل از کِر، نیکسون، آنجلاکودیتی، 2011). کیفیت زندگی در مصروعین ممکن است بین زنان و مردان متفاوت باشد؛ برای مثال موضوعات مربوط به بارداری و درجات بیشتری از افسردگی در بین زنان مصروع در مقابل مردان به چشم می خورد (برنر، کاربو، لگرو ، 1995؛ به نقل از کِر، نیکسون، آنجلاکودیتی، 2011). البته در بین کودکان، کیفیت زندگی دختران و پسران به نطر می رسد بیشتر شبیه به هم باشد (کرامر، همر، کاسترا ، 2004).
زنان مبتلا به صرع چند روز قبل از عادت ماهانه یا در طی آن بیشتر دچار حملات صرع می شوند و در بعضی بیماران فقط در این فاصله زمانی حملات صرع رخ می دهد. این مسأله به افزایش هورمون های جنسی در این دوران مربوط می شود، که تحریک پذیری نورون ها را در قشر مغز دچار تغییر می گرداند .داروی های ضد تشنج می توانند اثر بخشی قرص های ضد بارداری را کاهش دهند. در بسیاری از زنان الگوی فعالیت های تشنجی در خلال حاملگی دچار تغییر می گردد (مشتاق، ١٣٨٨).
زنان مبتلا به صرع اغلب در خلال دوران قاعدگی بیشتر دچار حمله می گردند؛ در 26 درصد زنان مبتلا به صرع لوب گیجگاهی تغییرات و تحولات جسمی و روانیِ دوره قاعدگی مولد حملات صرع است که ناشی از اختلالات سوخت و ساز و یا جمع شدن بیش از حد آب در بدن است.
یک سوم زنان مصروع در موقع بارداری به داروهای بیشتری احتیاج دارند و حوادث زایمانی در
آنها بیشتر از زنان سالم است. تغییرات فیزیولوژی که در دوران بارداری اتفاق می افتد باعث تغییر در نحوه توزیع و دفع داروهای ضد تشنج می شود. این موضوع موجب اختلال در کنترل حملات به ویژه در زمانی که قبل از بارداری نیز به خوبی کنترل نشده بودند، می شود. عواملی از قبیل افزایش سطح پلاسمایی استروژن ها، استفراغ، پذیرش کم داروهای ضد تشنج، اضطراب، خواب غیر منظم می توانند در فرکانس حملات در دوره بارداری موثر باشند (اینگل،1386، ترجمه آرامی و خلقی).
خطر آنومالی های مادرزادی جنینی در مادران دچار صرع ۲ تا ۳ برابر بیشتر است .تأثیر تشنج های بوجود آمده در مادر، همچنین اثرات داروهای ضد تشنج و داشتن زمینه های ژنتیکی، همگی از جمله مکانیسم هایی هستند که به بروز ناهنجاری ها کمک می کنند. آسیب های وارد شده به جنین در خلال حاملگی و زایمان می تواند خطر بروز صرع را افزایش دهد (مشتاق، ١٣٨٨).
روابط: کودکان مصروع گزارش می کنند که در روابط شان با همسالان، والدین و خواهر و برادرها مشکلات زیادی را تجربه کرده اند (رانن و همکاران، 2001؛ به نقل از کِر، نیکسون، آنجلاکودیتی، 2011). نوجوانان و جوانان مشکلات در ایجاد و پیشرفت روابط عاشقانه، طردهای تجربه شده در روابط و احساس نا امیدی توسط نگرانی والدین را مطرح می کنند (مک ایوان، اسپای، مت کلاف، 2004). همچنین بزرگسالان روابط مشکل دار با همسرشان یا اعضای خانواده شان به عنوان نتیجه ای از صرع شان را بیان می کنند (راتی و همکاران، 2007). در برخی از موارد سوءتفاهم یا فشار روانی ناشی از صرع به قطع رابطه کمک می کند (راتی و همکاران، 2009). به نظر می رسد که صرع؛ احتمال ازدواج، تجربه آسان برای داشتن فرزند (لقاح، بارداری و تولد)، انجام وظایف والدینی و انجام کامل وظایف خانوادگی شان را کاهش می دهد (تامپسون، توماس، سالومون، 2008). در ادامه فصل به این مسائل بیشتر می پردازیم.

مطلب مرتبط :   عهد باستان

دسته بندی : علمی