دانلود پایان نامه

به طور کلی، صرع؛ تجربه ترس زایی است که تکامل و سازگاری افراد را تحت تأثیر قرار میدهد (آلیسون ، 2004) بطوری که اختلال رفتاری و مشکلات سازشی کودکان مبتلا به صرع بیشتر از کودکان عادی است. طبق مطالعات کاهش سازگاری اجتماعی در مصروعین امری عمومی است. اوگاز، کارول، دیریک (2002) نشان دادند طولانی شدن بیماری بر سازگاری موثر است. الیسون (2004) متوجه شد شدت علایم عامل موثری بر شایستگی اجتماعی و افزایش مشکلات اجتماعی مصروعین است. مظاهری (1388) در زمینه مهارت های اجتماعی مطالعه نمود و دریافت که روابط خانوادگی، روابط مدرسه و روابط اجتماعی نوجوانان با مشکل مواجه است. اغلب نوجوان مصروع به جای اینکه سعی کند بیماری خود را بپذیرد و با آن سازگار شود، تلاش می کند که آن را انکار و از دیگران به خصوص همسالان خود مخفی کند، اما وقوع حملات تشنجیِ پیش بینی ناپذیر به خصوص از نوع شدید در حضور دیگران مانع این امر (پنهان نگه داشتن بیماری) شده و بر اعتماد به نفس و سازگاری اجتماعی او تأثیر می گذارد.
2-2 کیفیت زندگی
2-2-1 مقدمه
کیفیت زندگی یک مفهوم چند بعدی و فراگیر در سلامت است و ابعاد مرتبط با بیماری و جنبه های بین فردی دارد (جیواگنولی و همکاران، 2009). کیفیت زندگی به رضایت کلی افراد از سیستم های ارزشی فرهنگی مختلف نسبت به اهداف زندگی، چشم اندازها، استانداردها، برنامه های مورد علاقه و رفاه و سلامت عمومی شان اشاره دارد (اِبتز و همکاران، 2000؛ به نقل از وانگ و همکاران، 2012).
از طرف دیگر، کیفیت زندگی نیروی قدرتمندی در راستای هدایت، حفظ و پیشبرد سلامت و تندرستی در جوامع و فرهنگ های مختلف می باشد. سازمان بهداشت جهانی چهار بُعد سلامت جسمی، روانی، روابط اجتماعی و محیط زندگی را برای کیفیت زندگی در نظر گرفته است. رافائل در مرکز ارتقای سلامت نوجوانان، کیفیت زندگی را «درجه ای که شخص از حالت های متفاوت و با اهمیّت در زندگیش لذت می برد» تعریف کرد که شامل: بعد هستی که «چه کسی هست» و شامل سه جزء جسمی، روانی و روحی است؛ بعد متعلقات که «تناسب بین شخص و محیط شخصیش» می باشد و شامل سه جزء جسمی، اجتماعی و جامعه است و بعد شدن که اشاره به «فعالیت های روزانه که شخص به طور منظم برای دستیابی به اهداف شخصی و آرزوهایش انجام می دهد» و شامل سه جزء فراغت، رشد شایستگی ها و اهل عمل بودن، می باشد (ساداتیان،1390؛ به نقل از سمیعیان، اکرمی، 1393).
برخورداری از نعمت سلامت برای اغلب انسان ها موضوعی بسیار مهم است و انسان همواره برای رفاه مادی و معنوی خود تلاش می کند (کورتز، نیوتن، مک نیل ، 2005). کینگ و هیندس (1998) کیفیت زندگی را به معنای چگونگی زندگی می دانند که در برگیرنده تفاوت های انحصاری افراد بوده و از دیگر افراد متمایز است، این مفهوم چند بعدی و پویا، عملکرد جسمی -روانی و اجتماعی فرد را در بر می گیرد (به نقل از صفوی، محمودی، اکبرنتاج بیشه،1388)
در سراسر تاریخ، انسان درگیر تلاش مداوم برای بهتر زیستن، دستیابی به تعادل جسمانی-روانی-مادی، همیاری، آزادی و رفاه بوده است. همچنین در طول سالیان متمادی یافتن مفهوم حقیقی «زندگی خوب»، چگونگی دستیابی به آن افکار و مطالعات فلسفی را به خود معطوف کرده است. در حال حاضر توجه به مسائل ذهنی و عینی در مورد احساس خوب بودن اهمیّت زیادی پیدا کرده است. کیفیت زندگی حالتی از سالم بودن است؛ توانایی انجام فعالیت های روزمره که بازتابی از 4 بعد سلامت فیزیکی، روحی/انرژی، اجتماعی و رضایت بیمار از میزان عملکردش می باشد. کاربرد این مفهوم در تحقیقات روانپزشکی و روانشناسی به عنوان یک شاخص مهم از سلامت فردی و نیز شاخص برای تصمیم گیری و قضاوت در مورد سلامت کلی جامعه و نیز تأثیر درمان در بیماری های مزمن در دهه های گذشته روند افزایش چشمگیری داشته است. کیفیت زندگی به عنوان رضایت کلی یک فرد از زندگی اش و حس عمومی یک فرد از سلامت شخصی اش تعریف می شود. کیفیت زندگی به عنوان یک متغیر کلی که نقطه پایان یک پاسخ یادگرفته شده به بیماری مزمن در یک چهارچوب زمانی- مکانی خاص است، تعریف شده است (جلال وند، 1382). سازمان بهداشت جهانی «سلامتی » را حالتی می داند که در آن فرد از نظر روانی، عاطفی و اجتماعی کاملاً سالم است و در او هیچ نشانه ای از بیماری و روان رنجوری مشاهده نمی شود. این تعریف به این معنی است که در ارزیابی سلامتی، نباید تنها به شاخص های سنتی سلامتی یعنی «نرخ مرگ و میر » و «ابتلاءی به بیماری » توجه نمود، بلکه باید کیفیت زندگی افراد را نیز در نظر گرفت (ساکسنا، اُکانل ، 2003؛ به نقل از جواهری، 1389). به لحاظ تاریخی مفهوم کیفیت زندگی با ساخت اولیه مقیاس کیفیت زندگی توسط کارنوفسکی در سال 1969 شروع شد. اگرچه در این مقیاس بیشتر بر بعد جسمانی کیفیت زندگی تأکید شده بود، ولی از سوی درمانگران مورد استقبال گسترده ای قرار گرفت و در فضایی که رویکردهای عرفی و معمول آن زمان تنها به تشخیص، تعیین پیش آگهی و پیشرفت درمانی اکتفا می کردند، به عنوان یک حرکت نمادین و ماندگار مطرح شد (به نقل از حقایق، 1385). در سال 1966، الکینتون در یک نامه صریح به موسسه بین المللی ثبت تاریخچه پزشکی نوشت :”امروزه هدف پزشکان صرفاً نجات دادن بیماران از مرگ نیست، بلکه فراهم کردن یک زندگی با کیفیت عالی برای آنهاست” و خواستار این شد که شعار پزشکان یونان باستان مبنی بر “به بیماران کمک کنید هرچه دیرتر پیر شوند” جایگزین دیدگاه و ذهنیت حاکم شود (آنونیموس ، 1986؛ به نقل از حقایق، 1385). اگرچه در مورد اینکه کیفیت زندگی یک سازه چند بعدی و پیچیده است و براساس ارزیابی بیمار از وضعیت خودش در حیطه های جسمانی، روانشناختی و اجتماعی تعیین می شود، یک توافق همگانی در بین پژوهشگران وجود دارد (مک آلیندن، اُیی ، 2006) ولی در تعاریف نظری و عملیاتی و تعیین حوزه های اختصاصی آن توافقی وجود ندارد. اصطلاح کیفیت زندگی، یک مفهوم بین رشته ای در روانشناسی، پزشکی، اقتصاد و جامعه شناسی است (جواهری،1389).
2-2-2 مولفه های کیفیت زندگی
یک توافق کلی بین پژوهشگران وجود دارد مبنی بر اینکه سازه کیفیت زندگی متشکل از عوامل عینی (کارکردهای جسمانی، روانی،اجتماعی) و عوامل ذهنی (بهزیستی درونی) است. عوامل ذهنی بیشتر در حمایت از زندگی تأکید دارند، در حالی که عوامل عینی بیشتر بر نیازهای مادی و مشارکت در فعالیت ها و روابط بین فردی متمرکز هستند (لامبرت،1999). شاخص های عینی مواردی مانند سطح تحصیلات، شرایط کاری، وضعیت امنیت، جایگاه اجتماعی و تولید اقتصادی هستند که هم می توانند بطور منفرد و هم بصورت ترکیبی در تعیین کیفیت زندگی مورد تحلیل قرار گیرند. شاخص های ذهنی براساس ارزیابی و برداشت بیمار در مورد سطح رضایت، شادی، امیدواری و.. به دست می آیند. در واقع شاخص های عینی در بهترین حالت، فرصت ها و امکانات ارتقای کیفیت زندگی را فراهم می کنند، ولی به تنهایی نمی توانند آن را تأمین کنند. به نظر می رسد بهترین رویکرد در تعریف کیفیت زندگی، یک رویکرد ترکیبی (عوامل عینی و ذهنی) باشد. طبق این دیدگاه، کیفیت زندگی براساس ارضا نیازهای انسان در بافت فرهنگی و سیستم ارزشی یک جامعه براساس ارزیابی و برداشت خود فرد تعیین می شود (حقایق، 1385). سه مولفه اصلی این رویکرد عبارتند از نیازهای انسان، فرصت ها و سیاست های کلان یک جامعه (جواهری، 1389).
2-2-3 کیفیت زندگی مرتبط با سلامت
باتوجه به رشد فزاینده و عدم درمان قطعی بیماری های مزمنی مانند نارسایی قلبی، انواع سرطان، سکته های قلبی، اختلالات نورولوژیک و.. نیز به دلیل افزایش چشمگیر هزینه های مراقبت از سلامتی و نگرانی افراد در مورد کارایی مداخله های درمانی، شاخصه ای از کیفیت زندگی به نام کیفیت زندگی مرتبط با سلامت مطرح شده است (گاگنموس، هلزمن، بلومفیلد، برنر و فلیک، 1995؛ به نقل از جواهری، 1389) و به عنوان مهم ترین هدف درمان بیماری های مزمن شناخته شده است (گرول و همکاران، 2002). کیفیت زندگی مرتبط با سلامت به معنای برداشت ذهنی فرد از میزان تأثیری است که بیماری بر حیطه های مختلف زندگی مانند سلامت جسمانی، روانی و عملکرد اجتماعی داشته است (سلا ، 1995؛ به نقل از صالح زاده ابرقوی، 1387). نتایج پژوهش ها و تلاش های بالینی نشان داده اند که درمانگران، کیفیت زنگی بیماران را کمتر از حد و احساسات ناخوشایندی مانند اضطراب، افسردگی و استرس را بیش از حد برآورد می کنند و ملاک تعیین کیفیت زندگی مرتبط با سلامت را ارزیابی خود بیمار از آن می دانند (گرول و همکاران، 2002). در واقع، در اکثر موارد مسائل روانشناختی از جمله کیفیت زندگی بصورت خود-گزارشی توسط افراد سنجیده می شود. مِنِسس (2009) نشان داد که زبان به هوش عمومی و توجه کمک می کنند. یقیناً “خود-گزارشی کیفیت زندگی” بیان می کند که زندگی روزمره دقیق تر از تست های عصب روانشناختی است اما ممکن است توسط اضطراب و عزت نفس مغشوش شود. به علاوه در بیمارانی که هشیاری کامل دارند؛ خود گزارشی با کارایی عصب روانشناحتی بطور معناداری مرتبط است، در حالی که در بیماران بدون هشیاری یا با هشیاری ناقص؛ ادراک شکست های شناختی، اغلب افسردگی و تشنج را منعکس می کند (جیواگنولی، 2013).
2-2-4 کیفیت زندگی در صرع
از عذاب آورترین مشکلات زندگی مبتلایان به صرع، تردید و بلاتکلیفی درباره وقوع حمله تشنجی بعدی است (حمله بعدی؛ کی؟ کجا؟ چه کار می کنم؟). مشکلات رفتاری در نصف کودکان مصروع مخصوصاً بی ثباتی، عصبانیت و گاه حالات ضد اجتماعی دیده می شود. امروزه معتقدند این تغییرات رفتاری و شخصیتی در هر بیماری که سال ها بیماری مزمن مغزی دارد، وجود دارد. این تغییرات همچنین می تواند به علت راکسیون های هیجانی نسبت به حالات غیر طبیعی ایجاد شود، ضمناً رفتار والدین و اطرافیان که یا حمایت افراطی یا جدا کردن بچه از دیگران است در تشدید این اختلالات موثر است.
مطالعات مختلف حاکی از کیفیت زندگی پایین تر این گروه از بیماران است (دشت بزرگی، 1389). صرع اختلال پیچیده ای است که بر سلامت روانشناختی، استقلال، تنظیم هیجانی و اشتغال بیماران اثر می گذارد (کِر، نیکسون، آنجلاکودیتی ، 2011).
در واقع، عوارض بیماری صرع به خاطر ماهیت ناتوان کننده آن، تمام جنبه های زندگی فرد مبتلا را در بر می گیرد و در نتیجه روند طبیعی زندگی خانوادگی بیمار را مختل می کند. همانند دیگر بیماری های مزمن، در مبتلایان به صرع نیز واکنش های روانشناختی نظیر واپس روی، انکار، اضطراب، افسردگی و خشم بسیار شایع است. در ابتدا این واکنش ها همگی طبیعی بوده و حتی در بسیاری موارد به بیمار کمک می کند تا با موقعیت جدید که همان ابتلاء به بیماری است سازگار شود اما اگر این واکنش ها ادامه یابد و در فرد تثبیت شود، لزوم پیگیری و توجهات ویژه مطرح می شود. ارزیابی و درک تأثیر صرع بر کیفیت زندگی بیمار به عنوان یک مولفه مهم و قابل ملاحظه بالینی، توجه پژوهشی روزافزونی را به خود جلب نموده است. صرع می تواند طیف وسیعی از حوزه های روانشناختی و عملکردی بیمار را در بر گیرد و بررسی کیفیت زندگی بیمار یک شیوه مهم برای ارزیابی این تأثیر است (بیشاپ، آلن ، 2003؛ به نقل از جواهری،1389). هدف از تمام تحولات علمی و عملی در این حیطه، فراهم نمودن شرایطی است که تا حد امکان کیفیت زندگی بیمارن دچار افت نشود و حداقل آسیب متوجه خانواده، بیمار و جامعه گردد. وقتی سخن از بیماری صرع به میان می آید، خطر پیامدهای جسمانی، شناختی و روانشناختی به موازات هم وجود دارد. علیرغم توجه روزافزون علم پزشکی به جنبه های عصب شناختی این بیماری، نیمرخ روانی بیماری صرع اغلب نادیده گرفته می شود؛ بخشی که کیفیت زندگی و رضایت از زندگی این بیماران را قویاً تحت تأثیر قرار می دهد. به عقیده روبرتسون (1991) مواجهه با رویدادهای بیزاری آور، غیر قابل کنترل و غیر قابل پیش بینی همچون حملات صرعی می تواند الگویی از اختلالات شناختی، هیجانی و انگیزشی ایجاد کند که ابتدا به صورت اضطراب و اگر طولانی شود بصورت افسردگی ظهور می کند (اُنیل، 2005). آمار به دست آمده از پژوهش ها در زمینه نیمرخ روانی بیماری صرع نشان می دهد که اختلالات روانپزشکی اغلب در مصروعین بیشتر از جمعیت عادی اتفاق می افتد بطوری که افسرگی رایج ترین اختلال همراه است (کانر، 2003). مبتلایان به اختلالات پزشکی مزمن، بطور قابل ملاحظه در معرض خطر بالای ابتلاء به افسردگی هستند، به طوری که در جمعیت این بیماران افسردگی عمده با میزان شیوع 15-23 درصد و شیوع نشانه های افسردگی خفیف نیز 15-27 درصد گزارش شده است (ببورگ و آبرامز، 2001؛ به نقل از لی، 2007) .
در بین جمعیتِ تحت تأثیر بیماری، کیفیت زندگی یک شاخص جامع منعکس کننده تأثیر وضعیت بیماری و سلامت است. در حال حاضر هیچ استاندارد طلایی برای ارزیابی کیفیت زندگی در بین بیماران با اختلالات تشنجی مزمن وجود ندارد و هنوز تأثیر بیماری های مزمن بر وضعیت فیزیکی و روانی – اجتماعی بیماران مورد توجه کافی پزشکان قرار نگرفته است (وانگ و همکاران، 2012).
اولین مطالعات درباره سنجش کیفیت زندگی در مصروعین در اوایل 1980شروع شد، که شامل حوزه های مختلفی مانند نگرش درباره پذیرش صرع، ترس از احساس ننگ در اشتغال، مشکلات مربوط به درمان های مزمن و واکنش های عاطفی بود و البته با تست های روانی پوشش داده نمی شود (آنا و همکاران، 2014).
مطالعات مختلف نشان داده که متغیرهای جمعیت شناختی و بالینی (لیو و همکاران، 2005، کن کورتاران و همکاران، 2005) و خلق (کرامر، براندنبرگ، سئو ، 2005، اسزافلارسکی و همکاران، 2006) ممکن است بر کیفیت زندگی اثر بگذارند. ضربه به نقص شناختی که اغلب بر مصروعین اثر می گذارد (جیواگنولی، 2013) نامعلوم باقی مانده است. پِرین (1995) نشان داد که بعضی عوامل با نمره عصب روانشناختی و با نمره شناختی افراد در مقیاس کیفیت زندگی مصروعین (89 سوالی) مرتبط هستند (دوینسکی و همکاران، 1995 ؛ به نقل از آنا و همکاران، 2014). بریِر (1998) نیز یک ارتباط بین کارایی های عصب روانشناختی و یک زیر مقیاس کیفیت زندگی درباره شناخت ادراک شده را توصیف کرد.
یافته ها همچنین نشان داد که کیفیت زندگی بیماران مبتلا به صرع فعال، بطور معناداری از سایر افراد ضعیف تر است، در این میان بیماران با صرع شدید و بیماران زن مشکلات شدیدتری دارند. کودکان مصروع به اختلالات شناختی و مشکلات هیجانی حساس تر هستند (موجز و همکاران، 2007)، داروهای ضد تشنج و خودِ حملات صرع ممکن است به این موضوع در کودکان مصروع کمک کند، در حالی که داروها و حملات تشنجی برای نوجوانانِ در مراحل حساس یادگیری، ممکن است به مشکلات یادگیری در مقایسه با سایر عملکردها در مدرسه منجر شود.
بطورکلی، در مصروعین، حوزه های مورد تمرکز کیفیت زندگی، تحت 4مقوله اصلی قرار میگیرند:
1- بهداشت روانی (کیفیت کلی زندگی، بهزیستی هیجانی، محدودیت های عملکرد که ماهیتاً ناشی از مسائل هیجانی هستند، انزوای اجتماعی، حمایت اجتماعی، انرژی/خستگی)

مطلب مرتبط :   حقوق جزایی

دسته بندی : علمی